Was für ein verrücktes Jahr!
Irgendwie ein verrückter Gedanke, dass ich Anfang des Jahres wieder im Uniklinikum lag, weil der Schub einfach nicht abklingen wollte und ich nun endlich stabil zu sein scheine. Über ein Jahr mit Höhen und Tiefen meiner MS liegt hinter mir und endlich habe ich das Gefühl, angekommen zu sein. Nicht, weil ich mich mit der MS arrangiert habe, das hat schon früher geklappt. Sondern vielmehr, weil ich endlich das Gefühl habe, MEINE Therapie gefunden zu haben. Zeit für ein kleines Zwischenfazit nach den ersten beiden Einnahmezyklen Mavenclad®.
Rückblick
Wie es mir mit meinen ersten Tabletten ging, habe ich euch ja schon erzählt. Aber wie ging es dann weiter?
Ich möchte euch an dieser Stelle darauf hinweisen, dass alles, was ich euch nun erzähle, meine persönlichen Erfahrungen sind. Wie bei jedem Medikament, so gilt auch bei Cladribin / Mavenclad®: Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders.
Nur weil ich mich damit wohlfühle und kaum Nebenwirkungen habe, muss das bei einem anderen Menschen nicht genauso sein.
Meine Nebenwirkungen unter Mavenclad®
Meine häufigsten Nebenwirkungen sind bzw. waren:
- Periodenschmerzen / lange Periode
- Haarausfall / strohige Haare
- Extreme Hautempfindlichkeit / Hautrötungen
- Fatigue (?)
Interessanterweise bin ich eigentlich total anfällig für Herpes an der Lippe. Als ich das als sehr häufige Nebenwirkung im Beipackzettel entdeckt habe, war ich mir sicher: Das kann ja lustig werden. Und habe mir direkt eine Herpescreme gekauft. Die ist aber nach wie vor zu! Ich habe sie nicht gebraucht! Als weniger nennenswerte Nebenwirkung habe ich ein bisschen zugenommen. Aber darauf werde ich heute nicht näher eingehen, weil das für mich keine dramatische Nebenwirkung ist.
Periodenschmerzen
Ich gehöre eigentlich zur Fraktion Frauen, die sich glücklich schätzt, weil ich nur unregelmäßig und schwach meine Periode habe, da ich auch mit Hormonspirale verhüte. Unter beiden Mavenclad®-Zyklen kamen direkt meine Tage und ich hatte unfassbare Schmerzen, die bis in die Knie ausgestrahlt haben. Teilweise musste ich sogar Ibu nehmen (obwohl ich kein Fan von Tabletten bin und sie nur nehme, wenn's nicht mehr anders geht). Außerdem blieben sie eine gefühlte Ewigkeit. Nach Mavenclad®-Zyklus 2 waren es 3 Wochen! Das Thema habe ich auch in der Uniklinik angesprochen, ist aber wohl keine bekannte Symptomatik unter Cladribin. Nachdem ich den Hersteller direkt kontaktiert habe, habe ich dann herausgefunden, dass wohl doch vereinzelte Fälle von Zyklusstörungen gemeldet wurden.
Haarausfall
Der Haarausfall wurde kurz nach Einnahme weniger, 1 Monat nach Ende Zyklus 2 wieder etwas stärker und aktuell (2 Monate nach Ende Zyklus 2) pendelt es sich wieder ein. Ich nehme aber auch Zink Cystein Kapseln ein, vielleicht bringt das etwas.
So oder so trage ich nach wie vor meine langen Haare und es sah nie so schlimm aus, dass ich mit dem Gedanken gespielt hätte, sie abzuschneiden. Ich hatte weder Löcher noch Geheimratsecken, es sind einfach gleichmäßig weniger Strähnen gewesen. Ich habe aber auch immer viel und volles Haar gehabt.
Haut-Empfindlichkeit / Rötungen
Gerade in den ersten Wochen nach der Einnahme war es mit der Hautempfindlichkeit besonders schlimm. Mal kurz mit dem Rucksack rumgelaufen und ich hatte rote Striemen an der Schulter. Kurz mit Sonnencreme eingecremt und ich sah aus als hätte ich einen Sonnenbrand am ganzen Körper, so rot wurde ich. Aber auch das hat sich jetzt wieder eingekriegt. Die Haut ist zwar nach wie vor sensibel (was ich vor allem beim Rasieren der Beine merke), aber es ist zum Glück deutlich weniger als zu Beginn.
Fatigue (?)
Die Fatigue habe ich bewusst mit einem Fragezeichen versehen aufgeführt. Denn letztendlich kann sie auch nur zufällig stärker sein, beispielsweise weil es in letzter Zeit abwechselnd kalt und heiß war und ich kognitiv viel leisten muss, weil ich die Abteilung gewechselt habe und da natürlich viel neuer Input kam.
Natürlich ist es aber nicht ausgeschlossen, dass Fatigue unter Mavenclad® stärker wird. Auch hier merke ich momentan erstmals wieder eine Besserung dank Yin Yoga.
Ihr wollt mehr zu meinen Erfahrungen mit Mavenclad® wissen?
Schreibt mir gerne auf Instagram, ich stehe euch für alle Fragen Rede und Antwort. Ich freue mich über jede Nachricht :)
Eure Julia
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