Warum Mavenclad®?
Da ich leider innerhalb von 14 Monaten 3 Schübe erlitten habe, gilt meine Multiple Sklerose als hochaktiv. Eine hochaktive MS wird in der Regel immunsuppressiv behandelt - mit einer Eskalationstherapie.
Verschiedene Faktoren haben meine Entscheidung für Mavenclad® und gegen andere Medikamente beeinflusst:
- Langfristigkeit der Therapie (20 Tage Medikation in 2 Jahren und 4 Jahre Wirkung!)
- Einnahme (Nur 14 Tabletten im 1. Jahr und - bei gleichem Gewicht - 14 Tabletten im 2. Jahr!)
- Wunsch, Kinderplanung flexibel zu managen (keine monatelangen Planungen im Voraus wie z. B. bei Ocrevus®)
- nicht zu viele Fehltage in der Arbeit (Infusionstage z. B. bei Tysabri®)
- Nebenwirkungsprofil der Medikamente (PML unter Tysabri®, Risiko für schweren Covid-19-Verlauf unter Ocrevus®)
Zur Info: Basis- vs. Eskalationstherapie
Zu den Basistherapien zählen zum Beispiel Copaxone®, Tecfidera® und Interferone wie Rebif®. Sie kommen bei milder MS zum Einsatz. Eskalationstherapien hingegen sind beispielsweise Infusionen wie Tysabri® und Ocrevus®, aber eben auch die Tablettentherapie Mavenclad®. Sie kommen zum Einsatz, wenn die Multiple Sklerose stark voranschreitet (in Form von schweren oder vielen Schüben und/oder vielen Läsionen im MRT).
Hauptproblem: Mavenclad® besorgen!
Man sollte meinen, der schlimmste Act seien die ganzen Voruntersuchungen
- Impfungen auffrischen (Diptherie, Tetanus, Polyomyelitis, Pneumokokken)
- Röntgenbild vom Thorax (Oberkörper, ob bei Herz und Lunge alles okay ist)
- Blutuntersuchungen
Aber tatsächlich war es für mich ein Unding, Mavenclad® in der Apotheke zu bekommen. Natürlich hat ein so teures Medikament (> 2.000 Euro pro Tablette) niemand vorrätig und die meisten können es auch nicht beim Verbund bestellen. Heißt, die Apotheken müssen es direkt beim Hersteller ordern. Und dementsprechend dauert es leider. An einem Mittwoch hatte ich das Rezept bekommen, musste aber noch das Go meiner Ärztin bezüglich der Blutwerte abwarten. Das war Donnerstagfrüh da und da bin ich dann direkt zu Apotheke. Nach ewigem Hin und Her kam es dann letztendlich am Montag drauf! Für Freitag war eigentlich die Ersteinnahme im Uniklinikum geplant, aber das musste dann auf Dienstag verschoben werden. Aber naja, das hab ich ja auch noch geschafft :)
Kaum Nebenwirkungen
Die 1. Tabletten durfte ich dann unter Aufsicht im Klinikum nehmen. Im Endeffekt war das auch gar nichts so Besonderes. Gut, die Verpackung ist etwas seltsam (Es steht "Vorsicht, zytotoxisch" darauf und man muss sich nach dem Schlucken die Hände waschen oder desinfizieren), aber sonst ist es nicht anders als das Einnehmen einer Ibuprofen.
Meine Nebenwirkungen (Stand nach 1 Woche nach Zyklus 1):
- leichter Schwindel an Tag 1
- leichte Kopfschmerzen an Tag 2
- starke Kopfschmerzen 1 Woche nach Einnahmebeginn
- Haarausfall
- gerötete Hautstellen, die aber immer wieder verschwinden
Aktuell kann ich also nur sagen: Mavenclad® ist das bisher beste MS Medikament für mich persönlich. Unter Tecfidera® hatte ich diese extremen Erschöpfungszustände sowie starke Flushs, unter Copaxone® die starken Leberwerterhöhungen. Hoffentlich geht es mir unter Mavenclad® weiterhin so gut! Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!
Hinweis: Dies sind meine persönlichen ERfahrungen.
Ich erzähle euch immer sehr gerne von meinen persönlichen Erfahrungen, möchte aber mit erwähnt haben, dass jeder Mensch / jeder Körper anders reagiert. Sowie sich die MS bei jedem anders äußert, so kann auch ein Medikament, das mir gut tut, dir vielleicht nicht so gut tun. Solltest du persönlich vor der Entscheidung stehen, welches Medikament du nimmst, dann mach dir am besten eine Pro- / Contra-Liste von den dir zur Verfügung stehenden Mitteln. Das habe ich immer gemacht und hat mir sehr bei der Entscheidung geholfen.
Alles Liebe,
eure Julia
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Erfan (Donnerstag, 15 Juni 2023 12:34)
Hallo! Kurze frage: hat sich der Haarausfall dann stabilisiert? Wenn ja wann? Danke!
Julia (Freitag, 16 Juni 2023 09:38)
Hallo Erfan, ich habe auf Anraten der MS Community Zink Cystein Kapseln geholt, gibt es günstig in der Drogerie. Daraufhin wurde der Haarausfall binnen weniger Tage weniger. Ich nehme es seither fast durchgängig, weil es meine Haare zusätzlich stärkt. Aber so nach 3 bis 4 Monaten sollte der Haarausfall eigentlich von alleine weniger werden, wenn man kein Zink nehmen möchte. Aber das ist natürlich immer was sehr Individuelles, von Körper zu Körper verschieden.
Liebe Grüße,
Julia (@nervenchaos)