Multiple Sklerose - vielfältige Vernarbungen
Multiple Sklerose heißt vielfältige Vernarbungen.
Als ich am 6. März 2020 meine Diagnose offiziell erhielt, wusste ich um ehrlich zu sein fast gar nichts über MS. Multiple Sklerose, das hatte ich mal gehört gehabt. Meine Großtante hatte MS und saß im Rollstuhl, aber sie war schon lange tot. "Die Diagnose ist nun gesichert, Sie haben MS."
Manche brechen in Tränen aus, andere sind in Schockstarre. Meine Reaktion war ein einfaches "Okay". Es fühlte sich alles unreal an, wie in einem schlechten Film.
MS bedeutet nicht Rollstuhl!
Glücklicherweise haben sich die Ärzte Zeit für mich genommen und mich gefragt, was ich denn über MS wusste. Und entsprechend meiner nicht vorhandenen Kenntnisse antwortete ich "Naja, meine Großtante hatte MS und saß im Rollstuhl."
Dann wurde mir der Rollstuhl-Zahn auch direkt gezogen. Noch heute denken viele, dass Multiple Sklerose und Rollstuhl zwangsläufig miteinander verknüpft sein müssen. Allerdings sind man einem Großteil von uns MSlern die Krankheit nicht einmal an.
Was ist MS?
Multiple Sklerose ist eine chronische Erkrankung des zentralen Nervensystems und zählt zu den Autoimmunerkrankungen. Das bedeutet, dass sich das Immunsystem gegen körpereigene Strukturen richtet, im Fall der MS bekämpft das Immunsystem das Myelin, eine Schicht, die unsere Nerven umgibt.
Oft kommt an dieser Stelle ein Vergleich zu einem Isolierkabel, dessen Hüllen (bei unseren Nerven Myelin genannt) vom eigenen Immunsystem angegriffen werden. Aber ich fand diesen Kabel-Vergleich nie sonderlich schön. Verständlich ja, aber ich habe lange nach einer anderen Bildwelt gesucht.
Bild: Mischung aus Foto und Zeichnung. Selbstgezeichnet. Inspiriert von Kristina Webb.
Was passiert bei MS?
Inspiriert für die neue Metapher wurde ich vom Bild einer Künstlerin, der ich schon lange vor meiner Diagnose gefolgt habe, ihr Name ist Kristina Webb.
Stellen wir uns doch mal vor, unser Körper sei ein wunderschöner blühender Baum. An einigen Ästen finden wir Knospen, an anderen stehen schon die Blüten in voller Pracht. Bei der MS werden die Wasserleitungen zu den Knospen, den Blüten oder den Wurzeln gekappt, sodass manche der Knospen verkümmern, Blüten verwelken und Wurzeln absterben können.
Mit einer Cortison-Stoßtherapie lässt sich die gekappte Wasserleitung aber zum Glück in vielen Fällen wieder öffnen, sodass neue Knospen, Blüten und Wurzeln entstehen können - ohne sichtbare bleibende Schäden am gesamten Baum.
Welche Formen von MS gibt es?
Man unterscheidet zwei Hauptformen der MS, die schubförmig-remittierende und die progrediente MS. In sehr seltenen Fällen ist die MS primär progredient, wird also chronisch zunehmend schlechter. Der Hauptteil der MSler hat die schubförmige Form, die sich durch Schübe äußert. Das heißt, es gibt ruhige Phasen, in denen man die Krankheit wenig bis gar nicht bemerkt. Und dann gibt es aktive Krankheitsphasen, bei denen das Myelin der Nervenzellen angegriffen bzw. zerstört wird.
Wann ein Schub kommt, kann man leider nicht vorhersagen. Manche haben in 10 Jahren nur einen Schub, andere haben alle 6 - 8 Wochen einen Schub. Ich für meinen Teil kann sagen, dass bei mir Stress in jeglicher Form, die Erkrankung triggert.
Ist MS heilbar?
Nach aktuellem Stand ist die MS zwar nicht heilbar, aber sie ist mit einer Vielzahl von Medikamenten behandelbar. Dadurch, dass allein in Deutschland knapp eine viertel Millionen Menschen erkrankt sind, wird sehr viel Forschung zur MS betrieben. Das heißt, es kommen auch ständig neue Medikamente mit ins Portfolio.
Welche Medikamente gibt es gegen MS?
Diesem Thema widme ich separate Posts, allerdings gebe ich euch gerne hier schon mal einen Überblick über Medikamente für schubförmige MS (Stand: Februar 2021)
Therapien der 1. Wahl
(werden auch beim CIS, dem klinisch isolierten Syndrom verordnet, wenn die Diagnose MS noch nicht sicher gestellt werden kann, aufgrund von geringer
Aktivität)
- Interferone: Avonex®, Rebif®, Betaferon®, Plegridy®)
- Glatirameracetat (Copaxone®)
- Dimethylfumarat (Tecfidera®)
- Teriflunomid (Aubagio®)
Therapien der 2. Wahl
bei (hoch-)aktiven Formen der MS
- Fingolimod (Gilenya®)
- Ozanimod (Zeposia®)
- Natalizumab (Tysabri®)
- Alemtuzumab (Lemtrada®)
- Cladribin (Mavenclad®)
- Ocrelizumab (Ocrevus®)
Wie entsteht Multiple Sklerose?
Die genauen Ursachen für die Entstehung von MS sind leider bis heute noch nicht genau bekannt. Aber es gibt einige Punkte, die das Ausbrechen der Krankheit begünstigen:
- Niedriger Vitamin D-Spiegel: Viele Menschen mit MS leiden an einem Vitamin D Mangel (Wert unter 20). Diesen kann man aber mit hochdosiertem Vitamin D ausgleichen (20.000 Internationale Einheiten 2x pro Woche bis ein stabiler Wert erreicht ist, danach 1x pro Woche)
- Genetische Veranlagung: MS ist keine klassische Erbkrankheit, nichtsdestotrotz kann man nicht ausschließen, dass auch eine genetische Veranlagung dazu beiträgt, dass Multiple Sklerose ausbricht.
- Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus: Eine "einfache" Infektion mit dem Virus reicht noch nicht aus, aber wer einmal Pfeiffersches Drüsenfieber im Kindes- oder Jugendalter hatte, hat eine höhere Wahrscheinlichkeit, an MS zu erkranken.
- Umweltfaktoren: Der wohl am schwersten definierbare, aber größte Faktor könnte die Umwelt sein. Sowohl psychischer als auch physischer Art. Wie ich schon erwähnt habe, merke ich selbst, dass Stress (egal ob Stress bei der Arbeit oder körperlicher Stress in Form von Überbelastung beim Sport) meine MS triggert.
- Ernährung: Eine überwiegend tierische Ernährung mit viel gesättigtem Fett, aber auch eine sehr milchhaltige Ernährung können fördern, dass Multiple Sklerose entsteht.
- Rauchen
Was möchtest du noch über MS wissen?
Lass mir gerne einen Kommentar da, wenn du dir noch zusätzliche Infos wünschst und ich versuche sie hier oder in einem anderen Blogpost zu integrieren. :)
Ich freue mich natürlich auch immer über Feedback, wie hilfreich dieser Artikel für dich war.
Alles Liebe,
deine Julia
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